chkusiya: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] big_baldin в Сказка о лунном лучике
Эту сказку написал подопечный детеныш (по хоспису) моего друга - Мишка, ему 12 лет. С прошлой осени он "отказной" у врачей. Он написал ее на школьный литературный конкурс, но это не так важно. "...Важно, что он хочет, что бы его сказку читали. Что бы чувствовали - кому нужно и кто захочет..." Когда Мишка лежал в реанимации ему пообещали, что его сказку будут еще читать. На сегодня - ему лучше. Но это одно из тех чудес, что мы можем сделать своими руками - что бы исполнилось желание ребенка и сказка прошла более длиный путь. Мишка заслужил это.
Сказка о лунном лучике
"Жил-был маленький золотистый лунный лучик. Он был совсем тонкий, с трудом пробивался сквозь густые тучи. В сумрачном лесу он часто терялся среди веток, и не мог попасть в комнату через окно, если шторы были задернуты. Он мечтал стать таким, как старшие братья - сильные и яркие солнечные лучи, что бы приносить всем тепло, жизнь и радость.
Лучик печалился: «Неужели я всегда буду таким слабым? Что я смогу сделать хорошего?"
Но однажды красивая серебряная звездочка сказала ему: « - Мы с тобой - особенные. Мы умеем светить ночью и дарить миру волшебство. Просто гори от всего сердца и ничего не бойся!"
И лунный лучик побежал по темной воде реки и нарисовал сверкающую дорожку. Все птицы, рыбы и даже деревья на берегах залюбовались ею. Потом лучик пробрался в открытую форточку одного дома и ласково погладил по щеке малыша, который увидел сказочный сон. Лучик заиграл на лесной листве и помог заблудившемуся олененку найти свою маму.
А к утру он, усталый и счастливый, возвратился домой - в лунный диск. И спрятался там до заката, до следующих подвигов!"

Если вы разместите эту сказку у себя на странице - мы будем очень признательны.

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ, КТО ПРОЧИТАЛ СКАЗКУ, КТО РАЗМЕСТИЛ У СЕБЯ - ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ ДЕЛАТЬ ЧУДЕСА СВОИМИ РУКАМИ!
оригинальная запись от [livejournal.com profile] l_ahve
http://l-ahve.livejournal.com/5335.html

chkusiya: (Default)
Originally posted by [livejournal.com profile] mcsoid at Это нужно знать!!!
Наткнулся на очень полезную статью. Считаю крайне важным знать о таких вещах. Возможно, кому-то поможет избежать трагедии.



Дети часто тонут на глазах у ничего не замечающих родителей

 

Drowning Does Not Look Like Drowning / Утопление не выглядит таковым


Источник: http://gcaptain.com/maritime/blog/drowning/?10981
Перевод crimeanelf


Капитан спрыгнул с кокпита прямо в одежде и поплыл так быстро, как мог. В прошлом спасатель, он не сводил глаз с жертвы и плыл прямо к парочке, плескавшейся между своим катером и берегом. "По-моему, он решил, что ты тонешь", — сказал муж жене. Они только что брызгались и она кричала, но прямо сейчас они стояли на отмели по шею в воде. "Что он делает? У нас всё в порядке", — сказала она раздражённо. "У нас всё хорошо!" — закричал муж, маша капитану, чтобы тот развернулся и поплыл назад. Но капитан продолжал плыть изо всех сил и только рявкнул: "С дороги!" поравнявшись с ошеломлённой парой. Прямо за ними, меньше, чем в трёх метрах, тонула их девятилетняя дочка. Уже над водой, в безопасности в руках капитана, она расплакалась: "Папочка!"

Как капитан с пятнадцати метров понял то, чего не понял родной отец с трёх? Утопление — не барахтание в воде и крики о помощи, как думают многие. Капитан научился распознавать утопление на курсах спасателей и имел большой опыт. Что же до отца девочки, он представлял утопление таким, каким его показывают в кино. Если вы хотя бы иногда бываете в воде или рядом с ней (что можно сказать о большинстве из нас), вам следует убедиться, что все в вашей компании знают, на что обращать внимание, когда кто-нибудь заходит в воду. Пока девочка не заплакала в руках капитана, она не издала ни единого звука. Меня, как бывшего спасателя береговой службы, это не удивило ни капли. Утопление — почти всегда обманчиво тихий процесс. Размахивание руками, брызги и крики, которые так часто изображают в фильмах, почти не происходят в жизни.
Читать дальше... )



chkusiya: (Default)
Оххх..... у меня мурашки по телу. Спасибо [livejournal.com profile] ekatarinas за ссылку. Я полнстью согласна  этой точкой зрения, уже давно к ней пришла, но она прекрасно об этом рассказала, у меня даже слезы на глаза в итоге выступили.

Originally posted by [livejournal.com profile] ekatarinas at Единственная точка обзора
Какая прекрасная, прекрасная молодая женщина! Как интересно, красиво, просто, без пафосаона говорит. Без этих гипербол и без обязательных шуток через каждые пять минут, какая красивая мягкая речь.

Мне очень понравилась ее история про детское писательство. Вспомнила как в детстве, начитавшись Питера Пэна и Остров сокровищ, я исписала тетрадку в 18 листов историей, где сюжет был помесью этих двух прочитанных с незначительными изменениями в именах. Потом еще была тетрадка с любовным романом, потому что читала я много и много разного.

Пока ее слушала, посмотрела на себя со стороны. Я давно уже не смотрю на страну происхождения людей и на их внешний вид. Есть у меня знакомые ничем не примечательные и выглядящие как обычные американцы, а на деле очень зажигательные и глубокие люди. Есть люди, которые выглядят как профессионалы, но нифига не смыслят в своем деле. Есть скромняга японец, которые никогда не кичатся тем, что у него на полках тонны книг по истории, культуре и философии - и все им прочитаны. Есть русские, обычные на вид, но потрясающе сильные и умные. Есть австралийка с родителями китайцами и сын глухонемых китайский родителей, но американец...

В общем, столько у меня разных людей крутятся, что если у меня есть стереотипы, то я просто мягко говорю человеку - я не знаю ничего про вашу страну, расскажи.
Мне самой больше нравится, когда меня спрашивают "А что вы ели на завтрак в детстве?", чем "А вы ведь пьете на завтрак водку?"

В общем, ставьте русские или английские субтитры, посмотрите сами.



chkusiya: (Default)
Ребенок нашелся! Счастье какое) 

http://rbelka.livejournal.com/120711.html
chkusiya: (Bleach_Ichigo_hands)
Пользователям Facebook

В Facebook появилась страница, которая призывает к третьей палестинской интифаде против Израиля.
На данный момент. на эту страницу подписались уже почти 200 000 человек, и мы все знаем, к чему это может привести с современным уровнем развития социальных Интеренет СМИ.
На стене этой группы уже сейчас можно увидеть большое количество записей с призывом убивать евреев и уничтожить Израиль.
Об этой странице нужно немедленно сообщить в Facebook, чтобы они удалили ее как можно скорее. И это будет сделано, если сообщит как можно больше людей.
Для того, чтобы это сделать:
1. Зайти на http://www.facebook.com/Palestinian.Intifada
2. В левом нижнем углу нажать на "Пожаловаться на страница" ("Report page")
3. Выбрать "Содержит выражения ненависти или нападает на определенного человека" ("Contain hate speech or attaches an individual")
4. Тип "Нападает на расу или этническую принадлежность" ("Targets a race or ethnicity")

Количество сообщений для одного пользователя не ограничено.

Пожалуйста, помогите распространить эту информацию.
chkusiya: (Furuba_Rin)
Originally posted by [livejournal.com profile] svetlana75 at Медведев-Голикова-Муковисцидоз или сколько еще нужно трупов, господин президент?

Господин Президент!

 

на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ». однако, смею вас заверить, у пациентов медицинской генетики РДКБ есть и другие проблемы, достойные вашего государственного внимания. Ибо эти проблемы ведут к их ранней смерти.

Отделение медгенетики РДКБ -
это уникальное отделение, практически единственное для детей из всех регионов страны, где лечатся больные с диагнозом муковисцидоз. в нем работают самые опытные и самые знающие специалисты в нашей стране по данному заболеванию. В подавляющем большинстве регионов это заболевание не умеют ни лечить, ни диагностировать. Не обучены. Всех больных везут в Москву.

Муковисцидоз (МВ)- это самое распространенное генетическое заболевание. у нас в стране их должно быть, судя по статистике других стран, никак не менее 15 000 человек, хотя статистика Минздравсоцразвития по этой болезни занижена до цифры 2186 больных), однако, каждый 25-й человек на земле является носителем этого дефектного гена. внешне носители никак не отличаются от здоровых людей. впрочем, есть одно отличие: эти люди, говорят, не могут заразиться холерой. Ученые поговаривают, что эта генетическая поломка образовалась у людей, выживших после широких эпидемий холеры в Европе.
Диагностировать носительство можно только проведя анализ ДНК - очень дорогое, не оплачиваемое государством или страховкой исследование. показаний к нему не существует, кроме личных догадок или желания. если встретятся и создадут семью 2 таких человека - у них будет 25% шанс на рождение больного ребенка. Во время беременности обнаружить муковисцидоз у плода теоретически можно, но на практике это происходит крайне редко по уже указанной причине - нет специфических показаний. никаких социальных, религиозных или национальных предпочтений у болезни нет, т.е. - никто не застрахован от бомжа до королевы. дети, больные муковисцидозом, в интеллектуальном развитии не отличаются от своих сверстников, и даже чаще всего их превосходят. главное их отличие - они рано узнают все о смерти, так как привыкли терять друзей, таких же девчонок и мальчишек. И потому особенно ценят жизнь.

это преамбула. а теперь - амбула.

в Европе средняя продолжительность жизни людей с МВ - 30-40 лет. они живут полноценной жизнью, создают семьи, работают, самореализуются.
болезнь эта не излечима на настоящий момент, но в Европе ведутся постоянные исследования и разработки новых лекарств.
на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких.

что же происходит у нас?
никаких исследований и разработок лекарств у нас не ведется.
не смотря на то, что педиатры, путем настоящего подвижничества научились вытягивать этих детей и выводить их во взрослую полноценную жизнь, официальная продолжительность жизни больных МВ в РФ - 16 лет. в связи с этим МВ не является официальным медицинским отводом для службы в армии - т.е. государство считает, что эти люди не должны доживать до 18 лет. Если ты старше 18 лет, значит, одно из двух: либо ты умер, либо муковисцидоза у тебя нет. Выбирай. Так считает государство.

и данная позиция прослеживается далее во всем.

я хочу особо подчеркнуть - ПОЗИЦИЯ ГОСУДАРСТВА.,  ибо врачи делают все, что в их силах в тех условиях, которые им даны.
я не могу называть имена, но я отлично знаю, что в Москве есть врач, которому больные с МВ могут позвонить в любой момент дня и ночи, и он, бросив все, приедет к ним домой со своей аппаратурой и будет спасать: ставить капельницы, подключать к кислороду.
почему нельзя назвать имя героя? а потому что то, что он делает, - не законно. СПАСАТЬ ЛЮДЕЙ ОТ СМЕРТИ - НЕЗАКОННО В НАШЕЙ СТРАНЕ. подобные манипуляции разрешено проводить только в стационаре. почему они не едут в стационар? - ПОТОМУ ЧТО НЕТ МЕСТ. тупо нет мест. видите ли, как я уже написала, до 18 лет больные не должны у нас доживать. в соответствии с этим для тех, кто все же, против воли государства, переступил этот порог, НА
ВСЮ СТРАНУ ЕСТЬ ТОЛЬКО 4 КОЙКИ В МОСКВЕ В БОЛЬНИЦЕ №57. а еще есть такое слово как КВОТА, которым государство регламентирует, сколько людей и когда могут болеть. и если ты оказался лишним или заболел не вовремя...

лекарственное обеспечение. такое же как и для всех, т.е. по остаточному принципу "на тебе боже, что нам не гоже". но если более-менее здоровый человек худо-бедно перебьется на анальгине, то больной с МВ без нужных антибиотиков пропустит лечение, патологический процесс НЕОБРАТИМО разовьется дальше, и это неминуемо ухудшит прогноз для жизни. впрочем - даже дешевыми лекарствами больные обеспечиваются не в полном объеме и с большими опозданиями. Это не редкость, когда ваши чиновники из облздравов отвечают родителям на их законные требования помощи: «нечего было рожать уродов, ходят тут теперь, клянчат». Это одна из самых расхожих цитат.

 

Благотворительность. в итоге лекарственное обеспечение худо-бедно пытаются регулировать благотворители. Но благотворители никогда не обеспечат пожизненное лечение всех больных. Плюс благотворители должны платить налог государству за такое вот удовольствие помогать другим. неплохо устроилось наше государство: с одной стороны экономит на обездоленных гражданах, а с другой стороны - зарабатывает на тех, кто выполняет его работу!

Трансплантация легких. это самая "веселая тема". на настоящий момент данная операция в нашей стране не проводится. совсем. но планы есть. вот уже год как есть, о чем Минздрав не забывает рапортовать.
не знаю, в курсе ли вы, но этим летом всем миром собиралась колоссальная сумма - 200 000 евро на пересадку легких Павлу Митичкину - первому российскому пациенту с МВ, которого согласились взять на операцию по пересадке легких в Германии.

хочется сделать отдельную ремарку. деньги собрали. Павла отправили. когда его увидели врачи подумали, что Бухенвальд возобновил свою работу. в общем, они попросили Павла не выходить из палаты, потому как они еще никогда в жизни не видели такого тяжелого больного: истощенного, с кучей сопутствующих опасных инфекций - он был потенциально опасен для их розовеньких и упитанных немецких пациентов... как вы думаете, что они подумали в тот момент о нашей стране, победившей фашизм, но доводящей до такого состояния своих граждан?
 

кстати, в РФ есть такой закон, в соответствии с которым, если государство не может обеспечить лечение своему гражданину на своей территории, то оно ОБЯЗАНО оплатить его заграницей. почему же мы собирали 200 000 евро для Павла с миру по нитке? - Потому что наше государство официально отказало ему, ибо "В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги." вот так вот. возможность есть -  ждите. Неважно, что больной столько уже не проживет. Ну, не проживет, зато сэкономим, правда? вы же помните, что нам сказал премьер-министр на смежную тему: «Есть чувствительные вещи, конечно, когда иностранные производители с помощью наших авторитетных людей продвигают свои продукты и говорят, что без них все завтра здесь умрут, без этих препаратов, - сказал В. Путин. - Это просто нужно перетерпеть, вот и все. Мы вот по этому пути, потихонечку, конечно, без рывков, но будем двигаться». 

***

ну что, складывается у вас картинка, Дмитрий Анатольевич? или вам обязательно надо рассказать о том, кто кого "сукой" назвал и на "йух" послал? - это более весомые причины для возмущения и вашего высокого вмешательства, нежели описанное нарушение законов и бездействия минздрава? вам нужен треш -  кишки и какашки наружу? ну простите, больные МВ умирают мучительно, но тихо - у них нет сил кричать. но они мрут как мухи, чаще всего - раньше времени, из-за не оказанной вовремя помощи или из-за внутрибольничной инфекции, которая неистребима по причине скученности койко-мест. и виноват в этом Минздрав. простите за наглость, но - это в вашей и премьер-министра компетенции заняться уже проверкой деятельности этого ведомства, или вы только санитарок и врачей можете наказывать? Сколько можно устраивать показательную порку врачей?! Чего вы добиваетесь? ОНИ И ТАК УЖЕ УХОДЯТ ИЗ ПРОФЕССИИ. КОГО ВЫ ХОТИТЕ ВИДЕТЬ НА ИХ МЕСТЕ?
Геннадия Малахова?

***

посмотрите напоследок в глаза этих детей. Это реальные, уже реальные детские могилы. Если бы им вовремя ставили диагноз, если бы им вовремя обеспечивали лечение, они могли бы еще жить. И они хотели жить. но врачи не одним святым духом лечат. А также не лечат при помощи штрафных санкций, удержанием из зарплат, наказаниями и экономией бюджетных средств. Начните спасать тех, кто еще жив! нам нужны современные больницы, лекарства, достаточное, а не остаточное финансирование! без этого мы все сдохнем - как вам такая тема для выведения в ТОП? 

 

Материалы взяты в блоге [livejournal.com profile] pch_maya , у М.Сониной, координатора благотворительной программы «Кислород» (помощь б-ным муковисцидозом) фонда «Тепло сердец» - для связи: bukolik1 собака yandex.ru


 автор видео - Марина Жаркова [info]mirolubova 

Это меньшее, что я могу сделать.

Profile

chkusiya: (Default)
chkusiya

November 2011

S M T W T F S
  12345
678910 1112
131415 1617 18 19
202122 23 24 2526
27282930   

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 20th, 2017 12:42 pm
Powered by Dreamwidth Studios